Pourquoi le SOPK/SMOP et le TDAH sont-ils si difficiles à diagnostiquer chez les femmes ?
Les femmes atteintes du SOPK/SMPO attendent en moyenne deux ans ou plus pour un diagnostic, et les femmes atteintes de TDAH sont confrontées à des délais similaires, principalement en raison des préjugés sexistes en médecine.1,2
Lorsque les deux conditions coexistent, elles peuvent se masquer mutuellement, rendant le diagnostic encore plus difficile. July Health s'est donné pour mission de réduire ce délai et d'améliorer l'accès aux soins pour les femmes canadiennes.
Pourquoi le SOPK/SMPO prend-il autant de temps à être diagnostiqué ?
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), récemment renommé syndrome métabolique polyendocrinien ovarien (SMPO), est l'une des affections hormonales les plus courantes touchant les femmes en âge de procréer, pourtant il reste l'un des plus sous-diagnostiqués. Le SOPK/SMPO se caractérise par des déséquilibres hormonaux, notamment des androgènes élevés (comme la testostérone) qui affectent les ovaires, le métabolisme, l'humeur et la fonction cognitive.
Malgré l'existence de critères diagnostiques clairs depuis des décennies, le chemin vers un diagnostic de SOPK/SMPO est rarement simple.
Statistique clé : Dans la plus grande étude internationale sur les expériences de diagnostic du SOPK/SMPO, 33,6 % des femmes ont attendu plus de deux ans pour un diagnostic, et 47,1 % ont consulté au moins trois professionnels de la santé avant d'en obtenir un.1
Les obstacles ne sont pas aléatoires. Ces schémas sont cohérents à travers les pays et les systèmes de santé.
À quoi ressemble l'expérience diagnostique pour les femmes atteintes du SOPK/SMOP ?3
- Symptômes précoces ignorés: Les règles irrégulières, l'acné, les changements de poids et les sautes d'humeur sont souvent minimisés ou attribués au stress ou au mode de vie.
- Consultations médicales négatives: Les femmes déclarent se sentir ignorées, pressées ou jugées.
- Prudence concernant le traitement: Les professionnels de la santé retardent parfois les plans de traitement même après le diagnostic.
- Incertitude quant à l'avenir: Les préoccupations concernant la fertilité et la santé à long terme ne sont pas abordées.
- Autoformation et plaidoyer: De nombreuses femmes se diagnostiquent elles-mêmes grâce à des recherches avant qu'un professionnel de la santé ne le confirme.
Malheureusement, cette expérience diagnostique est bien trop courante. Au Canada, 34 % des femmes ont attendu plus de deux ans, tandis que 41 % ont consulté trois médecins ou plus pour obtenir leur diagnostic.4 Un étonnant 66 % étaient insatisfaites des informations qu'elles ont reçues.4
Ces statistiques confirment ce que nous entendons quotidiennement de nos patientes : les professionnels de la santé ignorent fréquemment leurs préoccupations et manquent de connaissances suffisantes sur le SOPK/SMOP pour le diagnostiquer. En moyenne, il faut environ 2 mois à 13 ans entre le moment où une femme commence à ressentir des symptômes et le moment où elle reçoit son diagnostic, souvent en raison du rejet direct des symptômes et de l'absence de prescription de tests diagnostiques.5
Pourquoi le TDAH est-il sous-diagnostiqué chez les femmes et les filles ?
Le TDAH chez les femmes a été décrit dans la littérature comme un « diagnostic caché », et ce, à juste titre.6 Ce trouble peut souvent se manifester différemment chez les femmes, est moins reconnu par les cliniciens et est activement masqué par des comorbidités.6
Principales différences dans la manifestation du TDAH chez les femmes :2,6,7
Pour de nombreuses femmes, le TDAH reste caché derrière d'autres diagnostics pendant des années. L'anxiété est traitée, la dépression est traitée, et la condition sous-jacente qui les provoque toutes deux n'est jamais identifiée.2 C'est en partie parce que le biais n'est pas circonscrit à un seul domaine. Il se manifeste dans la façon dont les cliniciens sont formés à reconnaître le TDAH, dans la façon dont l'entourage d'une femme décrit son comportement, et dans les critères diagnostiques qui ont été élaborés à partir de recherches ayant largement exclu les femmes au départ.
Le SOPK et le TDAH se masquent-ils mutuellement ?
Voici quelque chose que la recherche met en évidence, mais sur lequel la médecine n'a pas encore agi : le SOPK/SPMO affecte la fonction cognitive d'une manière qui ressemble véritablement au TDAH.7-11
- Les difficultés de concentration, d'organisation et de raisonnement spatial sont mesurables et bien documentées chez les femmes atteintes du SOPK/SPMO. Mais elles sont presque toujours attribuées aux hormones, ou à l'anxiété et à la dépression qui accompagnent souvent le diagnostic, plutôt que de susciter une enquête plus approfondie.7-11
- La seule recherche ayant directement examiné le lien entre le SOPK/SPMO et le TDAH a révélé que les femmes atteintes du SOPK/SPMO obtenaient des scores nettement plus élevés sur les échelles de symptômes du TDAH, en particulier en ce qui concerne l'hyperactivité et l'impulsivité, et non l'inattention.2,7,10
C'est un détail significatif : cela signifie que la présentation ne correspond pas au profil que les cliniciens ont déjà du mal à reconnaître chez les femmes, rendant l'identification encore moins probable.2,7,10
Ce que cela signifie en pratique, c'est que les symptômes ne sont pas traités, mais qu'ils sont imputés à la personne qui les ressent. Les femmes dans cette situation passent souvent des années à se croire paresseuses, désorganisées ou "trop émotives", alors qu'en réalité, deux conditions sous-diagnostiquées s'aggravent mutuellement. Les changements hormonaux liés au SOPK/SPMO n'affectent pas seulement le corps. Ils aggravent précisément les difficultés cognitives et émotionnelles qu'un diagnostic de TDAH non identifié expliquerait.
Comment les femmes devraient-elles gérer le SOPK et le TDAH ?
Si on vous a dit que votre brouillard cérébral, votre dysrégulation émotionnelle ou votre difficulté à vous concentrer n'était "que vos hormones", il est bon de savoir que la recherche soutient une vision plus complète. Le SOPK/SPMO et le TDAH ne sont pas mutuellement exclusifs, et l'un ne doit pas être considéré comme expliquant les symptômes de l'autre.
Le besoin clinique mis en évidence par la littérature est clair : un dépistage bidirectionnel. Cela signifie dépister le TDAH chez les femmes atteintes du SOPK/SMPO, et dépister le SOPK/SMPO chez les femmes présentant des symptômes de TDAH. L'une ne devrait pas continuer à masquer l'autre.
Quelles questions poser à votre professionnel de santé si vous pensez avoir un TDAH ?
Si vous pensez souffrir de SOPK/SMPO, de TDAH, ou des deux, voici des questions à poser lors de votre prochain rendez-vous :
- « Mes symptômes comme le brouillard cérébral, les difficultés de concentration, les problèmes de mémoire pourraient-ils être liés à autre chose ? »
- « Ai-je été dépistée pour le TDAH, ou une orientation serait-elle appropriée ? »
- « Si j'ai le SOPK, les fluctuations hormonales pourraient-elles affecter mon attention et mes fonctions exécutives ? »
- « Y a-t-il un membre de votre équipe qui connaît bien le lien entre la santé hormonale et les troubles neurodéveloppementaux ? »
Plaider sa cause dans un système qui n'a pas encore rattrapé son retard sur la recherche est épuisant, mais vous méritez un diagnostic qui prenne en compte l'ensemble de votre situation.
Comment obtenir un diagnostic plus rapidement ?
Si tout cela vous parle – les années passées à être ignorée, les diagnostics qui ne correspondaient jamais tout à fait, l'épuisement de devoir se battre pour être prise au sérieux – vous ne l'imaginez pas, et vous n'êtes pas seule. La recherche montre clairement que les femmes atteintes du SOPK/SMPO et du TDAH sont systématiquement mal servies par un système de diagnostic qui n'a pas été conçu pour elles. Obtenir des réponses ne devrait pas exiger une décennie d'efforts pour se faire entendre. Vous méritez des soins qui prennent en compte l'ensemble de votre situation.
C'est exactement pourquoi July Health existe. Nos infirmières praticiennes spécialisées dans le SOPK/SMPO peuvent vous aider à obtenir des réponses plus rapidement. Sans les années passées dans les salles d'attente et les préoccupations ignorées. Et parce qu'un diagnostic n'est que le point de départ, nos diététiciennes et travailleuses sociales travaillent à vos côtés pour aborder l'ensemble de la situation : la santé hormonale, la charge mentale, et tout ce qui s'y rapporte. Vous n'avez plus à vous battre seule.
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Références :
